„KÖTÉLTÁNCOLOK, MÁZSÁS SÚLYOKKAL A KEZEMBEN” – A FOGYATÉKOS GYEREKET NEVELŐ SZÜLŐK NAGY RÉSZE KIÉG

WMN
Szerző:TD
2024.05.18.

Nemrég a közgyógyellátásban tapasztalható pelenka- és gyógyszerhiányról készítettem riportot, és miközben az érintett családokkal és szakemberekkel beszélgettem, egy másik téma is bekúszott a látómezőmbe. Az még „hagyján” ugyanis, hogy a súlyos fogyatékossággal élő gyereket nevelő szülőknek időnként beletörik a bicskájuk az ellátórendszer anomáliáiba, de a mentális egészségükkel, a pszichés jóllétükkel már végképp senki nem foglalkozik kapacitás híján. Így lehetséges az, hogy sok szülő sok éve nem jutott el nemhogy pszichológushoz, de még csak egy baráti összejövetelre sem. Takács Dalma az otthonápoló családok kiégés általi sebezhetőségét járta körbe.
–
A kisbaba születése – ideális esetben – hatalmas öröm, miközben alapjaiban változtatja meg a család életét. A férfi és női identitás apává és anyává egészül ki, a házastársak már nemcsak egy pár tagjai, de egyben szülőtársak is lesznek. Az új családtag a mindennapok főszereplőjévé lép elő, hatására a prioritások megváltoznak, a korábban kialakult rutin átszerveződik, és ahogy új típusú örömök és sikerélmények jelennek meg a család életében, úgy a nehézségek, megoldandó feladatok természete is átalakul. És mindez persze folyamatosan változik: míg az első években a csecsemő gondozása a legfontosabb, egy szempillantás alatt jutunk el oda, hogy a szülők már arról gondolkodnak: hogy indítsák el az önálló életben a gyereket, hogy neveljenek belőle felelősségteljes felnőttet. Legalábbis, a klasszikus forgatókönyv szerint.

Solti Emi és férje élete azonban nem a klasszikus forgatókönyv szerint alakult. Noha fiuk, Máté, már 19 éves, neki nem az egyetemi felvételijéhez, a szerelmi életéhez, az első önálló albérlet megtalálásához szurkolnak, hanem olyan tényezőkhöz, ami a legtöbb szülőpár számára ilyenkor már csak távoli emlék. Máté ugyanis Down-szindrómával született és autisztikus jegyeket mutat, és ahogy Emi fogalmaz, néhány szempontból nagyjából egy bölcsődés gyerek szintjén áll, akinél minden nap kiszámíthatatlan és új kihívást tartogat. Számukra a sikerélményt az jelenti, ha Máté önállóan felkel reggel és elmegy mosdóba, ám vannak olyan napok is, amikor nem működik együtt, és az iskoláig vezető út valódi tortúrának bizonyul. Mivel Tóth Flóra korábban írt már egy átfogó cikket a család életéről, én nem mennék bele a részletekbe, de két fontos dolgot elmondanék, ami a téma szempontjából nem elhanyagolható:

Máté nem beszél és nem hagyható egyedül, és Emi még a sarki boltba is csak úgy mehet be, ha fél szeme mindig a fián van, aki bármikor elszaladhat, veszélybe kerülhet.

Egy szó, mint száz: életének minden napja, sőt, minden perce Máté ellátásáról szól, és 19 éve csupán távoli emlék számára a minőségi pihenés, az énidő vagy a férjével közös programszervezés. A legnagyobb szorongást mégsem a mindennapi fáradtság, hanem a jövő kérdései okozzák számára. Ezt nem lehet kikapcsolni, és pontosan tudja: eljön majd az a nap, amikor ők már nem tudják gondozni Mátét, és bizonytalanná válik a fiuk ellátása. És noha Emi jogtudatos, és folyamatosan fogalmazza a Máté életét könnyítő kérelmeket, sokszor tapasztalja, hogy vadidegen ügyintézők pillanatnyi jóindulatán múlik az, hogy sikert érnek-e el. A bürokrácia, az adminisztratív nehézségek, a jogok érvényesítése sokszor szélmalomharc, amit egyre nehezebb megvívni úgy, hogy Emi ereje is csökken...

ITT OLVASHATÓ