Szerző: NAGY ZSOLT
2022.06.06.
2019-ben az egész ország szurkolt Zentéért, a gerincvelő eredetű izomsorvadással (SMA) diagnosztizált másfél éves kisfiúért, akinek élete egy olyan gyógyszeren múlt, melyet sem Magyarországon, sem Európában nem törzskönyveztek még, ezért csak saját zsebből finanszírozva lehetett hozzájutni – 700 millió forintért. A történet szerencsésen végződött, a pénz összegyűlt, Zente szervezete jól reagált a terápiára, mára pedig már óvodában játszik a barátaival. Gyógyszer nélkül tulajdonképpen semmi esélye sem lett volna a túlélésre, az izomsorvadás miatt az SMA-s betegek általában még azelőtt meghalnak, hogy a kétéves kort elérnék, mert a légzőizmokat is megtámadja a kór.
Zente története csak egy azon ritka vagy épp gyakoribb, de hasonlóan súlyos betegségektől szenvedő emberek sorsaiból, akiknek az életét már meg lehet menteni vagy jelentősen megkönnyíteni, mert van rá gyógyszer, csak itthon túl sokáig kell várni arra, hogy azok a társadalombiztosítási rendszerbe is bekerüljenek.
Magyarországon az Európai Unióhoz képest ugyanis háromszor annyi ideig tart, amíg egy innovatív terápiát befogad a társadalombiztosítás. Onnantól kezdve, hogy az Európai Gyógyszerügynökség (EMA) engedélyezi a forgalomba hozatalt, a gyógyszer átlagosan 511 nap, tehát közel másfél év múlva jelenik meg finanszírozott módon az európai országok többségében,
Magyarországon viszont akár 1400 napnál is tovább tart, amíg a normál támogatási rendbe kerülnek ugyanezek a készítmények...
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése
Megjegyzés: Megjegyzéseket csak a blog tagjai írhatnak a blogba.