168 ÓRA ONLINE
Szerző: HERCZEG SZONJA
2018.03.26.
Biztos mindenki járt már úgy, hogy le akart szállni egy tömött villamosról, de hiába kért utat az előtte állótól, az nem mozdult. Elkönyvelte bunkónak, esetleg ráripakodott, és még percekkel később is morgott azon, micsoda faragatlan ember, amiért a kedves kérés ellenére sem állt arrébb. Simi is állt már így, nagy táskával, mereven, kapaszkodva. Amikor szóltak neki, „elnézést!”, meghallotta, de mivel szó szerint értelmezte, hogy valaki elnézést kért tőle, elkönyvelte, hogy neki ezzel semmi dolga, elfogadta, és állt tovább. Siminek édesanyja és szakemberek magyarázták el ezt a szociális interakciót is, hogy ilyen esetben, bár nem tűnik teljesen logikusnak, az illető, aki azt mondja, elnézést, azt szeretné, ha ő odébb állna, hogy a másik elférjen.
Simi húsz éves, most készül az érettségire és autista. Édesanyja, a nemzetközileg is elismert szakember, Szilvásy Zsuzsanna, a WHO autizmus szakértője, az Autism Europe és a Mars Alapítvány elnöke. Zsuzsának építőmérnöki diplomája van, de sosem dolgozott ezen a területen. Sokáig háztartásbeli volt, az autizmus világában az indította el, hogy született egy autista gyereke. – Amikor diagnosztizálták, más szülőkhöz hasonlóan mi sem találtuk a helyünket a világban. A megszokott vágányról levágódtunk és nem tudtuk, hirtelen hova kapjunk.
Zsuzsanna először csak lokális szinten, szülőkkel, szakemberekkel dolgozott azon, hogy létrehozzanak egy olyan iskolát, ami alkalmas az autista gyerekek nevelésére. Kénytelenek voltak, mert akkor, 14 évvel ezelőtt, nem volt ilyen iskola és Simi nem hogy kiesett a közoktatásból, de be se került, nem vették fel egy intézménybe sem. – Akkoriban inkább súlyosan érintett gyereket diagnosztizáltak, és kevés olyan magas intelligenciájú és jó képességű autista gyereket, mint amilyen Simi is. Egyszerűen az iskolában nem tudták hova tenni nem tudtak vele mit kezdeni.
Zsuzsanna ekkor gondolt egyet és elkezdte átnyálazni az oktatási törvényt, meg akarta nézni, milyen lehetőségeik vannak. – Az ember nem olvassa el az ellátórendszer mögött álló a törvényeket. Nem nézem át az egészségügyi törvényt, mikor orvoshoz megyek, de az idősebb fiam esetén sem volt szükségem az oktatásira. Siminél látnom kellett, mi az oktatási törvény elképzelése a speciális helyzetben lévő gyerekek tanításáról.
Zsuzsanna azt mondja, meg kellett állapítsa, a törvény teljesen rendben van, mivel sok mindenre ad lehetőséget.
Más kérdés persze, hogy ezekkel nem tudunk élni, az intézmények sem mindig tartják be.
Ekkor rájött, hogy amit szeretne és elképzelt Siminek, nem egy utópia. Talált más családokat és szakembereket, akik szintén hittek abban, hogy létre lehet hozni egy befogadó, integrált iskolát autista gyerekeknek.
Zsuzsanna többek közt ehhez a céljához is szeretett volna minél többet megtudni az autizmusról, ezért elvégezte egy külföldi egyetem online kurzusát. Mivel több nyelven beszél, ezeket felhasználva elkezdett utánaolvasni, máshol mit gondolnak az autizmusról, milyen álláspontok vannak a világban. Érdeklődése odáig vezetett, hogy ma már, 14 évvel később, egy brüsszeli civil szervezet, az Autism Europe elnöke, melynek célja, hogy az Unió intézményeiben képviselje az autista emberek érdekeit. Zsuzsanna a külföldi kitérővel együtt úgy döntött, hogy barátaival itthon is segít az autisták és családjaik életén, megszületett a Mars Autistákért Alapítvány, mely képzéseket tart szülőknek.
Szükség is van tanfolyamaikra, egy szülő ugyanis, amikor megkapja gyermekére az autizmus diagnózist, ma sem tudja hirtelen, hova kapjon...
ITT OLVASHATÓ
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése
Megjegyzés: Megjegyzéseket csak a blog tagjai írhatnak a blogba.